EN MARCHE POUR AGATHA - 56

Agatha est née prématurée et a suivi une opération à la naissance. À 18 mois, la petite fillette est atteinte d’une paralysie partielle des quatre membres due à une raideur musculaire excessive, Agatha se déplace en fauteuil.

Une solution existe : la Rhizotomie Dorsale Sélective qu’on appelle aussi SDR. Il s’agit d’une opération qui vise à supprimer la spasticité de manière définitive en sectionnant, dans la colonne vertébrale, les nerfs sensitifs (et non moteurs) rattachés aux muscles des membres inférieurs, ceux concernés par la spasticité. En pratique, le neurochirurgien teste chacun des nerfs par un stimulus électrique et sectionne par la suite ceux qui ont une réponse anormale. En supprimant la spasticité dans ses jambes, Agatha améliorera considérablement ses mouvements et sa marche. Fini les déformations et la douleur.

C’est une opération de neurochirurgie qui n’est pas pratiquée en France et qui n’est, à ce jour, pas encore prise en charge par la Sécurité Sociale. Seuls 2 neurochirurgiens opèrent dans le monde dont le Professeur Haberl qui opérera Agatha à Bonn en Allemagne le 29 janvier 2019.

Suivra une rééducation intensive d’au moins 8 semaines puis une rééducation intense pendant 1 an. Nous avons contribué à une aide pour l’opération chirurgicale et les séances de rééducation d’Agatha.

Nous sommes de nouveau venues en aide à Agatha pour un fauteuil roulant manuel et un tricycle adapté pour qu’elle puisse plus facilement se déplacer dans son quotidien.