LE COMBAT D'ELYNA - 37

Elyna a 9 ans, elle est atteinte du syndrome de Pfeiffer, de ce fait elle a subi beaucoup d’interventions et de longues hospitalisations.

Le syndrome de Pfeiffer est un syndrome rare, à transmission autosomique dominante, associant une craniosténose, des pouces et des gros orteils élargis et déviés, et une syndactylie partielle des mains et des pieds.

Elyna est trachéotomisée et nourrie par gastrostomie depuis un arrêt cardiaque lors de 25ème opération et un coma d’un mois.